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ASSOCIAZIONE ITALIANA PERSONE DOWN SEZIONE TALUCCI MYRIAM-VULTURE - Logo


Associazione solidale a Melfi

una mano con un nastro blu e giallo

Chi Siamo

La sigla AIPD sta per ”Associazione Italiana Persone Down” , inizialmente “ABD: “Associazione Bambini Down” , nata tra il 1977 e il 1979. All’inizio si trattava di un gruppo formato da una ventina di genitori che, una volta al mese, si incontravano per discutere, scambiarsi esperienze e confrontarsi. Pian piano il gruppo divenne sempre più attivo, cominciando ad organizzare seminari e iniziative per accendere i riflettori sul mondo dei ragazzi Down. Nel 1983 il gruppo acquisisce la personalità giuridica, viene registrato presso il tribunale di Roma e si trasferisce in quella che sarà la sua sede storica in Viale delle Milizie. Iniziano anni di ricerca sociale indagini ad hoc sul potenziale dei ragazzi con sindrome di Down e di sensibilizzazione dell’opinione pubblica verso la cultura dell’autonomia e dell’inclusione. Nel 2001 nasce l’Ufficio Internazionale di AIPD che segna l’inizio di un continua progettazione europea nell’ambito dei programmi “Gioventù in azione” e “Life Long Learning”. Vi è ancora un’intensa produzione di film e spot con al centro il tema lavoro e residenzialità, che gli permettono di conquistare sempre maggiori riconoscimenti e approvazione da parte dell’opinione pubblica e premi importanti come il “key Award”. Nel 2006 nasce la Giornata Mondiale sulla sindrome di Down. In questi anni l’AIPD crea un fitta rete di collaborazioni con FISH, Comune di Roma , Ministero del Welfare, Fondazione Adecco grazie alla quale finanzia sempre nuovi progetti e realizza importanti iniziative per raccolta fondi, campagne di sensibilizzazione, inserimenti lavorativi. In questi anni viene anche concluso l’iter che riconosce all’associazione l’accreditamento presso il MIUR e le dà facoltà di fare formazione e aggiornamento del personale scolastico. 

La nostra sezione

La nostra storia ed in particolare la nostra nascita, sono strettamente collegate alla breve ma intensa vita della piccola Myriam…siamo al 12 Marzo 2012, in quella bella giornata di sole viene al mondo Myriam e ci viene subito comunicata la sua condizione genetica, ovvero la Sindrome di Down corredata da una duplice e rarissima malformazione cardiaca. Chiaramente la notizia sconvolge me e tutta la mia famiglia, ma in quella circostanza fui aiutato tanto da una speciale dottoressa, la dottoressa Mara Simone, ovvero la neonatologa che per prima visitò Myriam e che ci comunicò le sue difficoltà. Lei, già in quelle prime ore, mi parlò del mondo dell’associativismo e mi permise di stare sempre accanto alla mia bambina, facendomi così innamorare fin da subito dei suoi meravigliosi occhioni blu. Scoprii che vi era una sede di questa associazione a Potenza, la contattai e la visitai. Allora decisi (grazie all’aiuto dell’AIAS di Melfi) di contattare tutte le famiglie della nostra zona con figli/fratelli e/o sorelle con Sindrome di Down, li incontrai e tutti insieme scoprimmo di avere le stesse preoccupazioni, di vivere le stesse ansie, ma di avere anche la stessa voglia di costruire un futuro diverso per i nostri figli. Mentre tutto questo si realizzava e noi ci impegnavamo sempre di più con Myriam e con l’associazione, arrivò il momento del grande passo: Myriam doveva affrontare l’intervento più importante, quello che avrebbe dovuto correggere e ricostruire il suo cuoricino.
membri dell'associazione
L’intervento ebbe successo in sé, dopo quasi 24 ore Myriam sembrava aver superato tutto egregiamente…improvvisamente e inaspettatamente il cuore di Myriam si fermò! Si fermò e ripartì per ben 7 volte. Gli arresti cardiaci lasciarono in Myriam tanti problemi…per dieci lunghissimi o brevissimi giorni pregammo…il 5 Agosto 2013 dopo aver pregato nella Chiesa dell’ospedale, come facevamo ormai ogni giorno e a qualunque ora, uscendo trovammo una grande foto della Madonna della Neve. La prendemmo, era l’unica, e decidemmo di portarla a Myriam. Purtroppo i medici ci comunicarono che bisognava intubarla poiché una brutta infezione stava distruggendo i suoi polmoni e occorreva intervenire subito per fermarla. Mettemmo Myriam nelle mani della Madonna e andammo a Messa chiedendo ancora una volta alla comunità dell’ospedale e al sacerdote di rimettere Myriam sull’altare al momento della Consacrazione per offrire le sue e le nostre sofferenze per la volontà di Dio. Finita la Messa ci chiamarono dalla terapia intensiva: Myriam era tra le braccia della Madonna della Neve…e stava volando in cielo felice. Ecco perché la nostra sezione è intitolata alla mia principessa Myriam, che ha lasciato a noi non solo la via da seguire, ma anche un modo di vivere la vita…sempre nella gioia, nella luce come luminoso e pieno di vitalità è il suo sorriso!”

Vision/mission 

L’associazione Italiana Persone Down sezione “Talucci Myriam-Vulture” vuole:
  • Operare a favore delle persone con sindrome di Down e delle loro famiglie, indipendentemente dall’iscrizione a socio;
  • Contribuire ad una corretta informazione sulla sindrome di Down ;
  • Promuovere l’inclusione scolastica, lavorativa e sociale, accompagnando le persone con sindrome di Down nel loro percorso di vita dall’infanzia all’età adulta;
  • Tutelare le persone con sindrome di Down e promuovere i suoi diritti sanciti dalla Costituzione Italiana e dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità.
  • Tutto ciò si realizza attraverso i percorsi di autonomia organizzati all’interno dell’associazione, come il “club dei ragazzi in gamba” e “l’Agenzia del Tempo Libero”, il “mercato dei saperi” ed il “laboratorio teatrale”, oltreché le iniziative legate all’annuale bando di concorso per l’assegnazione di borse di studio - occasione per organizzare mini convegni sulla Sindrome di Down con alunni della scuola secondaria di I e II livello.
  • Vogliamo ulteriormente:
  • Migliorare i nostri progetti già in essere, apportando modifiche o ampliandone il repertorio, per renderli sempre più efficaci.
  • Proseguire i percorsi di educazione all’affettività e alla sessualità.
  • Avviare un percorso sulla consapevolezza dell’essere Down.
  • Avviare, nel prossimo anno, un percorso di autonomia per la fascia 0-10 anni
  • Realizzare con enti esterni tirocini lavorativi. • Creare una rete di collaborazioni con enti privati e non, che possano aiutarci nella realizzazione “dopo di noi” – non inteso come “ricovero” per i nostri ragazzi, ma come realtà di vita indipendente!
Dona il 5Xmille all’A.I.P.D. sezione “TALUCCI MYRIAM – Vulture” ONLUS
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